Blog w którym opowiem o mojej walce z białaczką;)
środa, 29 września 2010
29.09.2010 -- 13 dni po przeszczepie :)
Dzisiaj mam 290 leukocytów :)) tzn. że szpik ruszył :)) mnie trochę boli gardło ale tak ogólnie wszystko jest ok. mam nadzieję że tak będzie cały czas:) Trzymajcie kciuki!
piątek, 24 września 2010
24.09.2010 -- 8 dni po przeszczepie
Dzisiaj czuję się bardzo dobrze :) Tylko trochę boli mnie buzia. Dzisiaj obniżyli mi Cyklosporynę ( taki lek zapobiegający odrzuceniu przeszczepu) do 50. Wyników swoich nie znam bo nikt nie raczy przyjść i powiedzieć ale ogólnie jest ok :)
poniedziałek, 20 września 2010
20.09.2010 -- 4 dni po przeszczepie
Czuję się bardzo dobrze dali mi jakiś worek żywieniowy. A ja normalnie jem:) i wogóle nie mam grzybów ani nic mnie nie boli mam nadzieję że będzie tak dalej:) Trzymajcie kciuki:)
sobota, 18 września 2010
18.09.2010 -- 2 dni po przeszczepie
Wyniczki mi już spadły wczoraj i dzisiaj dostałam płytki ( miałam 20 tys ). WBC z wczoraj to 100 ( sztuk )
Hb. 9, 1. Ja ogólnie czuję się bardzo dobrze tylko jestem śpiąca. Jakaś nawiedzona lekarka chciała mi już dać worek żywieniowy kiedy ja normalnie jem i łykam tabletki. Niektórzy są tu naprawdę nawiedzeni w Gdańsku jest 100 razy lepiej.
Buziaczki:)
Hb. 9, 1. Ja ogólnie czuję się bardzo dobrze tylko jestem śpiąca. Jakaś nawiedzona lekarka chciała mi już dać worek żywieniowy kiedy ja normalnie jem i łykam tabletki. Niektórzy są tu naprawdę nawiedzeni w Gdańsku jest 100 razy lepiej.
Buziaczki:)
czwartek, 16 września 2010
16.09.2010 -- Dzień przeszczepu
Dzisiaj miałam przeszczep ok.11.30 pielęgniarka podłączyła mi kroplówkę ze szpikiem ( który może mnie całkowicie wylwczyć ) . Plamy od surowicy z królika mi całkowicie zniknęły. Ja sama nawet nie widziałam samego podłączania kroplówki bo spałam. Ale pół godziny przed pogłączyli mnie do elektrod, ciśnieniomierza i saturatora. Przynieśli tuteż dużo innych rzeczy takich jak tlen, dreny ssaki itp. ( Tak w razie co jakby się coś działo). Na szczęscie wszystko poszło ok. w czasie przeszczepu czułam się bardzo dobrze. Nie miałam gorączki ani nic z takich rzeczy. Teraz też się czuję dobrze mam nadzieję że tak będzie do końca :)
Buziaczki;)
Buziaczki;)
wtorek, 14 września 2010
14.10.2001 -- 2 dni przed przeszczepem
Dzisiaj w nocy dotała jakieś plamy po tej surowicy z królika ( strasznie swędzą ). Rano dostałam cyklofosfamid i od 11.00 aż to teraz leci mi ten cholerny królik. Na szczęście jutro ostatnie 10! dawnek i po jutrze prezeszczep. :)
poniedziałek, 13 września 2010
13.09.2010 -- 3 dni przed przeszczepem
Dzisiaj rano o 9.00 dostałam pierwszą dawkę cyklfocfamidu i 7 ampułek ATG ( surówica królicza żeby zabiła moje LIMFOCYT. W trakcie surowicy nic się nie działo. Byłą u mnie też pani od polskiego i ksiądz. Mama przyniosła mi lizaki i cukierni nimm 2 . Ogólnie czuję się dobrze chodziaż jestem trochę osłabiona i chce mi się spać :) Jutro o 9.00 kolejna dawka cyklofosfamidy i ATG.( A i jeszce zapomniałam dodać że ciągle dostaję Furosemid bo za mało siusiam :)
A to motylek origami, którego zrobił mi ksiądz na religii:)
A to motylek origami, którego zrobił mi ksiądz na religii:)niedziela, 12 września 2010
12.09.2010 -- 4 dni przed przeszczepem
Dzisiaj o 6.00 rano dostałam ostatnią dawkę busulfanu. Jutro i pojutrze dostanę cyklofosfamid na godzinkę + kroplówki płuczące i bilans płynów ( tego najbardziej nie lubię ). Czuję się bardzo dobrze. Obudziłam się o 9.00. Tata już siedział w pokoju w stroju kosmity :). Na śniadanie znowu była ta stara, śmierdząca szynka i ten ochydny chleb bezglutenowy więc ja zjadłam sobie chrupki kukurydziane ( oczywiście bezglutenowe ).
Rano przyszła mnie zbadać pani Doktor. Potem pograłam trochę na komputerze a ok 13.00 przyszła do mnie mama też w stroju kosmity. Potem pogadałyśmy i mama trochę pomogła odrobić mi lekcje. Dzisiaj był u mnie też ksiądz i przyniusł mi ptaszka z origamiWieczorem musiałam sobie zrobić clexane w brzuch ( zastrzyk na rozrzedzenie krwi ). Połknęłam wieczorne leki i dalej odrabiam lekcję i oglądam Taniec z Gdwiazdami:)
Ptaszek od Księdza;)
Rano przyszła mnie zbadać pani Doktor. Potem pograłam trochę na komputerze a ok 13.00 przyszła do mnie mama też w stroju kosmity. Potem pogadałyśmy i mama trochę pomogła odrobić mi lekcje. Dzisiaj był u mnie też ksiądz i przyniusł mi ptaszka z origamiWieczorem musiałam sobie zrobić clexane w brzuch ( zastrzyk na rozrzedzenie krwi ). Połknęłam wieczorne leki i dalej odrabiam lekcję i oglądam Taniec z Gdwiazdami:)
Ptaszek od Księdza;)sobota, 11 września 2010
Animacja przedstawiająca przeszczepienie szpiku
http://www.youtube.com/watch?v=yESmOCuTLDA&feature=related
11.09.2010 -- 5 dni przed przeszczepem
Dzisiaj o 7.00 obudziła mnie pani pielęgniarka musiałam połknąć chemię Busulfan ( 32 tabletki ). Więc grzecznie je połknęłam i dalej poszłam spać. Dopiero o 9.00 obudziła mnie pani która sprzątała moją salę i powiedziała że mama przyszła już po 7.00 ale nie wchodziła bo nie chciała mnie budzić. Gdy pani skończyła sprzątać mama przyniosła wszystkie rzeczy potrzebne mi do mycia czyli wodę i waciki ( w czasie chemi nie używa się mydła ). Umyłam się w tym czasie mama zmieniła mi pościel i umyła łużko a ja wysmarowałam się tymi wszystkimi maściami. Gdy już się ogarnęłyśmy przyszła pani dr. Ania ( jest bardzo miła i wszystko mi tłumaczy ) zbadała mnie chwię porozmawiałyśmy i wyszła. Potem pani pielęgniarka przyszła mi zmnienić opatrunek przy wkłuciu. A ja zaczęłam sobie grać na komputerze a to była już 12.00 więc kolejna dawka Busulfanu ale szybko udało mi się rozprawić z tymi tabletkami. Ok 13,00 mama zmieniła się z tatą i teraz ze mną siedzi ( oczywiście już był na papierosku ) a teraz ogląda "Kocham Cię Polsko" bo go do tego zmusiłam bo chciał oglądać jakiś beznadziejny film o wojnie. Jedzenie jest tu ochydne obowiązuje tu dieta bezglutenowa, wątrobowa i bezcukrową. Codziennie jest tu na śniadanie chleb bezglutenowyz wędliną na którą nie mogę już patrzeć, obiady są jeszcze gorsze są tu jakieś stare ziemniaki ( niesolone) jakiś klops gotowany i gorące buraki a na kolację to samo co na śniadanie więc można tu dostać szału. Ja jem tu tylko chrupki kukurydziane ( bezglutenowe ). Pić można tu tylko herbatę bez cukru ( tylko z jakąś glukozą bleeeee ) lub wodę. Do płukania buzi mam Cole light. Ale oczywiście nie służy mi ona do płukania tylko do picia ;) Ja ogulnie czuję się bardzo dobrze i na nic nie mogę narzekać :)
Moje życie w Izolatce
Kiedy tu przyszłam dostałam kartkę pt. "Schemat pielęgnacji pacjęta" są tam przedstawione 3 zakresy pielęgnacji:
Zakres minimalny
Zakres pośredni i
Zakres maksymalny ( do którego ja mam się stosować ) w jego skład wchodzi:
- kąpiel - 1raz dziennie w mydle bakteriobójczym, natłuszczanie skóry oliwką
- przewowy słuchowe zew. -2 razy dziennie maść Baneocin
- spojówki - 3 razy dziennie 10% Sulfacetamid po 2 krople do każdego oka
- przedsionek nosa - 3 razy dziennie maćś Neomecyna
- jama ustna - 3 razy dziennie płukanie roztworem soli fizjologicznej, 1 razy dziennie pędzlowanie roztworem pyoktainy ( na noc )
- pachy, pępek, pachwiny - 1 raz dziennie maść Baneocin
- odbyt i szpara międzypośladkowa - 1 raz dziennie spray Neomycin
- na okolicę ujścia cewki moczowej - rano maść Baneocin, wieczorem krem Clotrimazol
- codziennie świeża sterylna bielizna osobista i pościelowa
- monitorowanie pacjenta: pomiar ciśnienia tętniczego, pomiar akcji serca 3 razy na dobę
- dla tych co wchodzą: w izolatce obowiązuje: fartuch, maska, mycie i dezynfekcja rąk, jałowe rękawiczki, zamknięte drzwi.
A tak Tatuś;)
Zanim przyszłam na izolatkę leżałam na 4 piętrze ponieważ musieli mi załużyć wkłucie centralne. Wkłucie mam w żyle podobojczykowej i wygląda ono tak:
do tego wkłucia mam podłączony bardzo długi kabelek. przez który dostaje leki. Stojak na kroplówki jest za szybą więc gdy trzeba mi podać jakiś lek panie otwierają takie okienko przy moim łużku i przez te kabelki podają leki.
Jeżeli chce się coś wnieść na salę obojętnie co herbatę książkę czy coś innego trzeba to naświetlić żeby nie przynieść tu żadnych bakterii. Są tu okna ale nie można ich otwierać ponieważ powietrze jest tu filtrowane. Klimatyzacja działa tu 24 h. Na sali jest kamera więc nie mogę za dużo rozrabiać :) Lekarze przychodzą raz dziennie rano. Badają mnie i wszystko po kolei tłumaczą. A zapomniałam dodać że w środę miałam badany szpik i nadal utrzymuje się reemisja hematologiczna ( całe szczęście) wyniczki krwi obwodowej też jak na razie mam niezłe.
A na koniec "MÓJ TRON" do wiadomych celów ;)
I jeszcze mój zestawik maści którymi się muszę smarować.
Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej przy Akademii Medycznej w Gdańsku - przez 8 miesięcy mój dom;)
Historia tworzenia kliniki została zawarta w filmie "Żółty sen" można go obejrzeć pod tym linkiem:
http://www.youtube.com/watch?v=CvQcestbSH4&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=CvQcestbSH4&feature=player_embedded
Budynek do użytku został oddany 3 czerwca 2005 roku, dzięki Pani Jolancie Kwaśniewskiej której Fundacja "Porozumienie bez barier" przekazała kwotę na ten cel.
Co to jest szpik?
Szpik kostny (łac. medulla ossium) - miękka, silnie ukrwiona, mająca gąbczastą konsystencję tkanka znajdująca się wewnątrz jam szpikowych kości długich oraz w małych jamkach w obrębie istoty gąbczastej kości. Masa całego szpiku u osoby dorosłej wynosi około 2,5 kg.
Rozróżniamy:
szpik kostny żółty (łac. medulla ossium flava), składający się głównie z komórek tłuszczowych (stąd barwa), którego zawartość wraz z wiekiem każdego osobnika wzrasta. Ten rodzaj szpiku jest hematologicznie nieczynny.
szpik kostny czerwony (łac. medulla ossium rubra), który jest miejscem powstawania elementów morfotycznych krwi, takich jak erytrocyty, leukocyty (głównie granulocyty), trombocyty.
U dziecka szpik kostny czerwony wypełnia wszystkie kości. Z biegiem czasu czerwony szpik przekształca się w żółty tak, że u osób dorosłych czerwony szpik kostny występuje jedynie w kościach płaskich: mostku, trzonach kręgów, żebrach, kościach czaszki, kościach miednicy i łopatkach oraz w nasadach kości długich. W przypadku anemii szpik żółty może zostać zastąpiony czerwonym.Podstawową jednostką budulcową szpiku kostnego jest tkanka siateczkowata pochodzenia mezenchymalnego (rodzaj tkanki łącznej) oraz naczynia włosowate o specjalnej budowie - o cienkich ściankach i zatokowych poszerzeniach. Elementy siateczki tworzą na kształt sieci, w której oczkach zawieszają się komórki występujące w szpiku:
erytroblasty
komórki tłuszczowe
megakariocyty
mielocyty
osteoblasty
osteoklasty
Szpik zawiera też nerwy i naczynia chłonne.
Rozróżniamy:
szpik kostny żółty (łac. medulla ossium flava), składający się głównie z komórek tłuszczowych (stąd barwa), którego zawartość wraz z wiekiem każdego osobnika wzrasta. Ten rodzaj szpiku jest hematologicznie nieczynny.
szpik kostny czerwony (łac. medulla ossium rubra), który jest miejscem powstawania elementów morfotycznych krwi, takich jak erytrocyty, leukocyty (głównie granulocyty), trombocyty.
U dziecka szpik kostny czerwony wypełnia wszystkie kości. Z biegiem czasu czerwony szpik przekształca się w żółty tak, że u osób dorosłych czerwony szpik kostny występuje jedynie w kościach płaskich: mostku, trzonach kręgów, żebrach, kościach czaszki, kościach miednicy i łopatkach oraz w nasadach kości długich. W przypadku anemii szpik żółty może zostać zastąpiony czerwonym.Podstawową jednostką budulcową szpiku kostnego jest tkanka siateczkowata pochodzenia mezenchymalnego (rodzaj tkanki łącznej) oraz naczynia włosowate o specjalnej budowie - o cienkich ściankach i zatokowych poszerzeniach. Elementy siateczki tworzą na kształt sieci, w której oczkach zawieszają się komórki występujące w szpiku:
erytroblasty
komórki tłuszczowe
megakariocyty
mielocyty
osteoblasty
osteoklasty
Szpik zawiera też nerwy i naczynia chłonne.
Co to jest graft???
Graft-Versus-Host Disease, GVHD, czyli choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi to rodzaj fizjologicznej (choć np. w transplantologii hematologicznej często niepożądanej) reakcji zachodzącej w organizmie biorcy przeszczepu pod wpływem wprowadzonych do niego obcych antygenowo limfocytów.
Limfocyty T przyjęte od dawcy naciekają (obce dla nich) tkanki gospodarza i doprowadzają do ich niszczenia. Najczęściej zajmowanymi narządami są skóra, przewód pokarmowy i wątroba. Usunięcie zawiesiny limfocytów z materiału przeszczepowego zmniejsza ryzyko GVHD. Z drugiej strony, nieobecność leukocytów w przeszczepie wzmaga ryzyko reakcji gospodarz przeciwko przeszczepowi i w efekcie odrzucenia przeszczepu.Odpowiednik reakcji GVH, w której komórki dawcy atakują antygeny obecne na powierzchni komórek nowotworowych wykorzystywany jest w terapii białaczek (tzw. reakcja Graft-Versus-Leukemia, GVL).GVHD jest ciężką chorobą mogącą prowadzić nawet do śmierci pacjenta. O chorobie GVH mówi się jako ostrej, kiedy rozwija się w ciągu 100 dni od przeszczepu i jako przewlekłej, gdy pojawia się po tym czasie.
Limfocyty T przyjęte od dawcy naciekają (obce dla nich) tkanki gospodarza i doprowadzają do ich niszczenia. Najczęściej zajmowanymi narządami są skóra, przewód pokarmowy i wątroba. Usunięcie zawiesiny limfocytów z materiału przeszczepowego zmniejsza ryzyko GVHD. Z drugiej strony, nieobecność leukocytów w przeszczepie wzmaga ryzyko reakcji gospodarz przeciwko przeszczepowi i w efekcie odrzucenia przeszczepu.Odpowiednik reakcji GVH, w której komórki dawcy atakują antygeny obecne na powierzchni komórek nowotworowych wykorzystywany jest w terapii białaczek (tzw. reakcja Graft-Versus-Leukemia, GVL).GVHD jest ciężką chorobą mogącą prowadzić nawet do śmierci pacjenta. O chorobie GVH mówi się jako ostrej, kiedy rozwija się w ciągu 100 dni od przeszczepu i jako przewlekłej, gdy pojawia się po tym czasie.
Spełnienie mojego marzenia przez fundację "Trzeba Marzyć"
Pierwsze spotkanie:
Gdańsk: 17.01.2010
Wolontariuszki: Ola, Kasia i Monika
Spotkałyśmy się we trzy pod Akademią Medyczną w Gdańsku o godzinie 15.Na sali czekała już 14-letnia Ola wraz z mamą. Ola choruje na nowotwór lecz mimo tej ciężkiej choroby, jest bardzo radosna i wiecznie uśmiechnięta.
Gdy już przełamałyśmy pierwsze lody zaczęłyśmy wypytywać Olę o jej marzenie. Miała ona juz wszystko dokładnie zaplanowane. Pod szpital ma podjechać czarny samochód z przyciemnianymi szybami. Tata Oli i lekarz prowadzący którzy mają być przebrani za Jej ochroniarzy. Mają mieć czarny garnitur, białą koszule i ładne buty z czubkami. Ola ubierze się sama i umaluje jedynie ma przyjść kosmetyczka która zrobi jej paznokcie. Mama Oli również ubierze się sama. Wszyscy mają wsiąść do samochodu i pojechać do Centrum Matarnia gdzie jest sklep New-Yorker. Tam ma czekać tłum paparazzi. Sklep powinien być zamknięty aby Ola spokojnie jak na gwiazdę przystało mogła zrobic zakupy. Później Ola chce jechać do Deichmana w Osowie. Tam również mają czekać na nią paparazzi Po zakupach Olcia wróci do Akademii. Marzenie Oli jest niesamowite i cieszę się ,ze to akurat ja mogłam poznać tak niezwykłą dziewczynkę jak Ola. Mam nadzieję ,że jej marzenie uda nam sie szybko spełnić i będzie ono wyglądało tak jak Ola zapragnęła.
Spełnienie marzenia
Gdańsk, 8.05.2010 r.
Wolontariusze: Rafał, Ania K., Ania N., Natalia, Kasia S. i inni
Na ten dzień czekaliśmy z niecierpliwością. Dziś spełniło się niezwykłe marzenie niezwykłej dziewczyny – piętnastoletniej Oli, chorującej na ostrą białaczkę bifenotypową i stało się to w sposób niezwykły! Nasza Gwiazda miała wizję swojego wymarzonego dnia dopracowaną w szczegółach, a ponieważ „Kiedy się czegoś pragnie, wtedy cały wszechświat sprzysięga się, byśmy mogli spełnić nasze marzenie” (P. Coehlo), nie mogło się nie udać i nawet słońce cudownie wyszło zza chmur :)
Przygotowania rozpoczęły się już rano w Akademii Medycznej, gdzie Ola jest leczona. Wizażystka wykonała makijaż, oczywiście uwzględniając wszystkie wskazówki i uwagi Gwiazdy. Podczas gdy Marzycielka przygotowywała się i udzielała pierwszych wywiadów, pod szpitalem czekało już białe luksusowe auto z przyciemnianymi szybami, takie jak w marzeniach Oli. W towarzystwie Taty i lekarza prowadzącego, którzy ubrani byli w czarne garnitury, białe koszule z dwoma guzikami odpiętymi przy szyi, mieli eleganckie czarne buty z czubkami, czarne okulary i byli prywatnymi ochroniarzami Gwiazdy, a także Mamy, ukochanego konika od koleżanek i kolegów z klasy oraz kamer i aparatów, Ola wsiadła do samochodu. Kierowca zawiózł ją do sklepu Deichmann w Osowie, gdzie czekał na nią zgłodniały wrażeń tłum paparazzi. Od przyjazdu do przejścia do sklepu, jak również podczas zakupów nie odstępowali oni Marzycielki na krok. Obecność w sklepie ochroniarzy, kamer i aparatów wzbudziła zainteresowanie także innych klientów sklepu zaskoczonych tym, że są świadkami zakupów Gwiazdy :) W blasku fleszy Ola przymierzała kolejne pary butów, jedne odrzucała, na inne się decydowała... Mimo że doskonale wiedziała, co się jej podoba, nieoceniona była życzliwa pomoc pracowników sklepu, wolontariuszek Fundacji oraz oczywiście Mamy.
Z równie wielkim zainteresowaniem, nie tylko tłumu paparazzi, Marzycielka przywitana została w sklepie New Yorker w Matarni. Flesze towarzyszyły jej podczas wybierania kolejnych bluzeczek, sukienek, dodatków... Widzieliśmy, że Ola jest w swoim żywiole, dużo się wokół niej działo, wszystkiemu towarzyszyły ogromne emocje, a ona ciągle uśmiechała się i była naprawdę szczęśliwa.
Relacja pochodzi ze strony www.trzebamarzyc.org
TEŃ DZIEŃ BYŁ JEDNYM Z NAJSZCZĘŚLIWSZYCH DNI W MOIM ŻYCIU BARDZO DZIĘKUJĘ!!!
KILKA FOTEK ZE SPEŁNIENIA MOJEGO MARZENIA:
Gdańsk: 17.01.2010
Wolontariuszki: Ola, Kasia i Monika
Spotkałyśmy się we trzy pod Akademią Medyczną w Gdańsku o godzinie 15.Na sali czekała już 14-letnia Ola wraz z mamą. Ola choruje na nowotwór lecz mimo tej ciężkiej choroby, jest bardzo radosna i wiecznie uśmiechnięta.
Gdy już przełamałyśmy pierwsze lody zaczęłyśmy wypytywać Olę o jej marzenie. Miała ona juz wszystko dokładnie zaplanowane. Pod szpital ma podjechać czarny samochód z przyciemnianymi szybami. Tata Oli i lekarz prowadzący którzy mają być przebrani za Jej ochroniarzy. Mają mieć czarny garnitur, białą koszule i ładne buty z czubkami. Ola ubierze się sama i umaluje jedynie ma przyjść kosmetyczka która zrobi jej paznokcie. Mama Oli również ubierze się sama. Wszyscy mają wsiąść do samochodu i pojechać do Centrum Matarnia gdzie jest sklep New-Yorker. Tam ma czekać tłum paparazzi. Sklep powinien być zamknięty aby Ola spokojnie jak na gwiazdę przystało mogła zrobic zakupy. Później Ola chce jechać do Deichmana w Osowie. Tam również mają czekać na nią paparazzi Po zakupach Olcia wróci do Akademii. Marzenie Oli jest niesamowite i cieszę się ,ze to akurat ja mogłam poznać tak niezwykłą dziewczynkę jak Ola. Mam nadzieję ,że jej marzenie uda nam sie szybko spełnić i będzie ono wyglądało tak jak Ola zapragnęła.
Spełnienie marzenia
Gdańsk, 8.05.2010 r.
Wolontariusze: Rafał, Ania K., Ania N., Natalia, Kasia S. i inni
Na ten dzień czekaliśmy z niecierpliwością. Dziś spełniło się niezwykłe marzenie niezwykłej dziewczyny – piętnastoletniej Oli, chorującej na ostrą białaczkę bifenotypową i stało się to w sposób niezwykły! Nasza Gwiazda miała wizję swojego wymarzonego dnia dopracowaną w szczegółach, a ponieważ „Kiedy się czegoś pragnie, wtedy cały wszechświat sprzysięga się, byśmy mogli spełnić nasze marzenie” (P. Coehlo), nie mogło się nie udać i nawet słońce cudownie wyszło zza chmur :)
Przygotowania rozpoczęły się już rano w Akademii Medycznej, gdzie Ola jest leczona. Wizażystka wykonała makijaż, oczywiście uwzględniając wszystkie wskazówki i uwagi Gwiazdy. Podczas gdy Marzycielka przygotowywała się i udzielała pierwszych wywiadów, pod szpitalem czekało już białe luksusowe auto z przyciemnianymi szybami, takie jak w marzeniach Oli. W towarzystwie Taty i lekarza prowadzącego, którzy ubrani byli w czarne garnitury, białe koszule z dwoma guzikami odpiętymi przy szyi, mieli eleganckie czarne buty z czubkami, czarne okulary i byli prywatnymi ochroniarzami Gwiazdy, a także Mamy, ukochanego konika od koleżanek i kolegów z klasy oraz kamer i aparatów, Ola wsiadła do samochodu. Kierowca zawiózł ją do sklepu Deichmann w Osowie, gdzie czekał na nią zgłodniały wrażeń tłum paparazzi. Od przyjazdu do przejścia do sklepu, jak również podczas zakupów nie odstępowali oni Marzycielki na krok. Obecność w sklepie ochroniarzy, kamer i aparatów wzbudziła zainteresowanie także innych klientów sklepu zaskoczonych tym, że są świadkami zakupów Gwiazdy :) W blasku fleszy Ola przymierzała kolejne pary butów, jedne odrzucała, na inne się decydowała... Mimo że doskonale wiedziała, co się jej podoba, nieoceniona była życzliwa pomoc pracowników sklepu, wolontariuszek Fundacji oraz oczywiście Mamy.
Z równie wielkim zainteresowaniem, nie tylko tłumu paparazzi, Marzycielka przywitana została w sklepie New Yorker w Matarni. Flesze towarzyszyły jej podczas wybierania kolejnych bluzeczek, sukienek, dodatków... Widzieliśmy, że Ola jest w swoim żywiole, dużo się wokół niej działo, wszystkiemu towarzyszyły ogromne emocje, a ona ciągle uśmiechała się i była naprawdę szczęśliwa.
Relacja pochodzi ze strony www.trzebamarzyc.org
TEŃ DZIEŃ BYŁ JEDNYM Z NAJSZCZĘŚLIWSZYCH DNI W MOIM ŻYCIU BARDZO DZIĘKUJĘ!!!
KILKA FOTEK ZE SPEŁNIENIA MOJEGO MARZENIA:
Zostań dawcą podziel się szpikiem. Możesz komuś uratować życie!!!( Informacje dla dawców)
CZYM JEST PRZESZCZEP?
Przeszczep szpiku jest jedną z metod leczenia chorób nowotworowych, w szczególności białaczek, dającą najwyższy współczynnik wyleczeń - pięć razy wyższy niż w przypadku leczenia inną metodą (radio lub chemioterapią). W wielu przypadkach (oporność na chemioterapię, wznowa choroby) jedynym sposobem na ocalenie życia.
CZYM JEST REJESTR DAWCÓW?
Rejestr honorowych dawców szpiku zawiera dane osobowe wraz z wynikami badań genetycznych potencjalnych dawców. Zasoby polskich rejestrów znajdują się w światowej bazie komputerowej Bone Marrow Donor Worldwide - BMDW w Holandii.
DLACZEGO POTRZEBA NOWYCH DAWCÓW?
Jedynie dla 25-30% chorych znajduje się dawcę rodzinnego. W pozostałych przypadkach poszukuje się dawcy niespokrewnionego. Istnienie dwóch obcych osób o identycznych kombinacjach antygenów HLA waha się między 1:100 a 1:1 000 000. Najtrudniejszy jest dobór dawców dla chorych z rzadkimi układami antygenów HLA. Dzięki pozyskaniu dużej liczby potencjalnych dawców szpiku zwiększa się prawdopodobieństwo szybkiego doboru zgodnego antygenowo dawcy i wykonania przeszczepu ratującego życie.
CZY KAŻDY CZŁOWIEK MOŻE ZOSTAĆ DAWCĄ SZPIKU?
Każdy pełnoletni, zdrowy tj. nie obciążony chorobami genetycznymi, dziedzicznymi i przewlekłymi człowiek, może zostać dawcą szpiku. Preferowani są ludzie młodzi - najlepiej między 18 a 30 rokiem życia, gdyż od momentu zamieszczenia potencjalnego dawcy w rejestrze do chwili oddania szpiku (tylko do 50 roku życia) może upłynąć długi okres czasu: 5, 10, czy nawet 15 lat. Decyzja zostania honorowym dawcą musi być w pełni świadoma i przemyślana, bo jest podjęta na wiele lat. Zdrowie, młodość i wola niesienia pomocy - to czynniki niezbędne, aby zostać potencjalnym dawcą szpiku.
Dawstwo wykluczają:
choroba serca, reumatyzm, nadciśnienie,
hemofilia i inne choroby krwi,
epilepsja i inne choroby neurologiczne,
anemia,
choroby nerek i układu moczowego,
cukrzyca,
malaria i inne choroby tropikalne,
syfilis,
gruźlica,
choroba autoimmunologiczna, sarkoidoza,
choroba Creutzfelda-Jacoba u dawcy lub w rodzinie,
choroba nowotworowa,
zapalenie wątroby hepatitis,
AIDS.
JAK WYGLĄDAJĄ BADANIA DAWCY SZPIKU ?
Po dokonaniu niezbędnych formalności, służby medyczne pobiorą od ochotników 10 ml krwi (podobnie, jak przy wykonywaniu podstawowych badań morfologicznych) w celu oznaczenia antygenów zgodności tkankowej (transplantacyjnych), tzw.: antygenów HLA klasy I i klasy II. Badania wykonywane są w specjalistycznym laboratorium. Następnie wyniki badań wraz z danymi dawców umieszczane są w rejestrze i udostępniane całemu światu.
KIEDY DAWCA MOŻE BYĆ POPROSZONY O ODDANIE SZPIKU?
Dawca umieszczony w rejestrze zostaje zaproszony do oddania szpiku wówczas, gdy jego antygeny są zbieżne z antygenami biorcy - chorego. Może zdarzyć się również sytuacja, że honorowy dawca w ciągu swojego życia nigdy nie zostanie poproszony o oddanie szpiku, bo jego kombinacje antygenów nie będą zgodne z poszukiwanymi.
GDZIE I JAK POBIERANY JEST SZPIK?
Szpik pobierany jest od dawcy w specjalistycznej klinice, która znajduje się najbliżej jego miejsca zamieszkania. Istnieją dwie metody pobierania szpiku: w znieczuleniu ogólnym poprzez nakłucia talerzy biodrowych lub z krwi obwodowej przy użyciu urządzenia o nazwie separator.Termin pobrania zsynchronizowany jest z przygotowywaniem pacjenta do transplantacji. Szpik dostarczany jest do Kliniki Transplantacyjnej przez specjalnego kuriera i podawany pacjentowi drogą kroplówki.
CZY DAWCA PONOSI RYZYKO?
Oddanie szpiku dla zdrowego dawcy nie wiąże się z praktycznie żadnym ryzykiem. Całkowita regeneracja szpiku awcy następuje zwykle po 3-4 tygodniach. Po pobraniu szpiku wykonuje się badania kontrolne stanu zdrowia dawcy.
CZY KANDYDAT NA DAWCĘ PŁACI ZA SWOJE BADANIA?
Nie! Kandydat na dawcę nie ponosi żadnych kosztów, tj. ani kosztów wykonania badań, ani kosztów umieszczenia go w rejestrze, ani kosztów związanych z pobraniem szpiku.
JAK BĘDĄ PRZEBIEGAĆ DALSZE EDYCJE PROGRAMU „DAWCA SZPIKU”?
Kolejne edycje Programu „Dawca Szpiku” realizowane będą cyklicznie, na terenie całej Polski, gdyż w każdym regionie są zróżnicowane genetycznie populacje stanowiące o różnorodności występowania kombinacji antygenów HLA. Objęcie badaniami terenu całego kraju daje szansę na dobór większej ilości dawców z całkowicie zbieżnymi antygenami HLA. Informacje o kolejnych akcjach Programu „Dawca Szpiku” będą nagłaśniane za pośrednictwem mediów, a także umieszczane na stronie internetowej www.krwinka.org, gdzie znajdują się również wiadomości na temat Fundacji „Krwinka”.
MOŻESZ POMÓC CHORYM W INNY SPOSÓB!
Jeśli z różnych względów nie możesz zostać dawcą szpiku, wesprzyj finansowo badania innych - koszt wpisania jednego dawcy do rejestru wynosi 250 euro. Istnieje możliwość wsparcia poprzez wpłatę darowizny i 1% podatku. W ten sposób przyczynisz się do powiększenia zasobów rejestru dawców, a tym samym dasz szansę na ocalenie ludzkiego życia.
Przeszczep szpiku jest jedną z metod leczenia chorób nowotworowych, w szczególności białaczek, dającą najwyższy współczynnik wyleczeń - pięć razy wyższy niż w przypadku leczenia inną metodą (radio lub chemioterapią). W wielu przypadkach (oporność na chemioterapię, wznowa choroby) jedynym sposobem na ocalenie życia.
CZYM JEST REJESTR DAWCÓW?
Rejestr honorowych dawców szpiku zawiera dane osobowe wraz z wynikami badań genetycznych potencjalnych dawców. Zasoby polskich rejestrów znajdują się w światowej bazie komputerowej Bone Marrow Donor Worldwide - BMDW w Holandii.
DLACZEGO POTRZEBA NOWYCH DAWCÓW?
Jedynie dla 25-30% chorych znajduje się dawcę rodzinnego. W pozostałych przypadkach poszukuje się dawcy niespokrewnionego. Istnienie dwóch obcych osób o identycznych kombinacjach antygenów HLA waha się między 1:100 a 1:1 000 000. Najtrudniejszy jest dobór dawców dla chorych z rzadkimi układami antygenów HLA. Dzięki pozyskaniu dużej liczby potencjalnych dawców szpiku zwiększa się prawdopodobieństwo szybkiego doboru zgodnego antygenowo dawcy i wykonania przeszczepu ratującego życie.
CZY KAŻDY CZŁOWIEK MOŻE ZOSTAĆ DAWCĄ SZPIKU?
Każdy pełnoletni, zdrowy tj. nie obciążony chorobami genetycznymi, dziedzicznymi i przewlekłymi człowiek, może zostać dawcą szpiku. Preferowani są ludzie młodzi - najlepiej między 18 a 30 rokiem życia, gdyż od momentu zamieszczenia potencjalnego dawcy w rejestrze do chwili oddania szpiku (tylko do 50 roku życia) może upłynąć długi okres czasu: 5, 10, czy nawet 15 lat. Decyzja zostania honorowym dawcą musi być w pełni świadoma i przemyślana, bo jest podjęta na wiele lat. Zdrowie, młodość i wola niesienia pomocy - to czynniki niezbędne, aby zostać potencjalnym dawcą szpiku.
Dawstwo wykluczają:
choroba serca, reumatyzm, nadciśnienie,
hemofilia i inne choroby krwi,
epilepsja i inne choroby neurologiczne,
anemia,
choroby nerek i układu moczowego,
cukrzyca,
malaria i inne choroby tropikalne,
syfilis,
gruźlica,
choroba autoimmunologiczna, sarkoidoza,
choroba Creutzfelda-Jacoba u dawcy lub w rodzinie,
choroba nowotworowa,
zapalenie wątroby hepatitis,
AIDS.
JAK WYGLĄDAJĄ BADANIA DAWCY SZPIKU ?
Po dokonaniu niezbędnych formalności, służby medyczne pobiorą od ochotników 10 ml krwi (podobnie, jak przy wykonywaniu podstawowych badań morfologicznych) w celu oznaczenia antygenów zgodności tkankowej (transplantacyjnych), tzw.: antygenów HLA klasy I i klasy II. Badania wykonywane są w specjalistycznym laboratorium. Następnie wyniki badań wraz z danymi dawców umieszczane są w rejestrze i udostępniane całemu światu.
KIEDY DAWCA MOŻE BYĆ POPROSZONY O ODDANIE SZPIKU?
Dawca umieszczony w rejestrze zostaje zaproszony do oddania szpiku wówczas, gdy jego antygeny są zbieżne z antygenami biorcy - chorego. Może zdarzyć się również sytuacja, że honorowy dawca w ciągu swojego życia nigdy nie zostanie poproszony o oddanie szpiku, bo jego kombinacje antygenów nie będą zgodne z poszukiwanymi.
GDZIE I JAK POBIERANY JEST SZPIK?
Szpik pobierany jest od dawcy w specjalistycznej klinice, która znajduje się najbliżej jego miejsca zamieszkania. Istnieją dwie metody pobierania szpiku: w znieczuleniu ogólnym poprzez nakłucia talerzy biodrowych lub z krwi obwodowej przy użyciu urządzenia o nazwie separator.Termin pobrania zsynchronizowany jest z przygotowywaniem pacjenta do transplantacji. Szpik dostarczany jest do Kliniki Transplantacyjnej przez specjalnego kuriera i podawany pacjentowi drogą kroplówki.
CZY DAWCA PONOSI RYZYKO?
Oddanie szpiku dla zdrowego dawcy nie wiąże się z praktycznie żadnym ryzykiem. Całkowita regeneracja szpiku awcy następuje zwykle po 3-4 tygodniach. Po pobraniu szpiku wykonuje się badania kontrolne stanu zdrowia dawcy.
CZY KANDYDAT NA DAWCĘ PŁACI ZA SWOJE BADANIA?
Nie! Kandydat na dawcę nie ponosi żadnych kosztów, tj. ani kosztów wykonania badań, ani kosztów umieszczenia go w rejestrze, ani kosztów związanych z pobraniem szpiku.
JAK BĘDĄ PRZEBIEGAĆ DALSZE EDYCJE PROGRAMU „DAWCA SZPIKU”?
Kolejne edycje Programu „Dawca Szpiku” realizowane będą cyklicznie, na terenie całej Polski, gdyż w każdym regionie są zróżnicowane genetycznie populacje stanowiące o różnorodności występowania kombinacji antygenów HLA. Objęcie badaniami terenu całego kraju daje szansę na dobór większej ilości dawców z całkowicie zbieżnymi antygenami HLA. Informacje o kolejnych akcjach Programu „Dawca Szpiku” będą nagłaśniane za pośrednictwem mediów, a także umieszczane na stronie internetowej www.krwinka.org, gdzie znajdują się również wiadomości na temat Fundacji „Krwinka”.
MOŻESZ POMÓC CHORYM W INNY SPOSÓB!
Jeśli z różnych względów nie możesz zostać dawcą szpiku, wesprzyj finansowo badania innych - koszt wpisania jednego dawcy do rejestru wynosi 250 euro. Istnieje możliwość wsparcia poprzez wpłatę darowizny i 1% podatku. W ten sposób przyczynisz się do powiększenia zasobów rejestru dawców, a tym samym dasz szansę na ocalenie ludzkiego życia.
Przeszczepienie szpiku kostnego
Przeszczepienie szpiku kostnego – zabieg polegający na podaniu pacjentowi preparatu zawierającego komórki macierzyste hematopoezy (krwiotworzenia), które są w stanie odtworzyć układ krwiotwórczy pacjenta, który uległ poważnemu uszkodzeniu w czasie wcześniejszej chemioterapii lub radioterapii (przeszczep autologiczny) albo zastąpić patologiczną hematopoezę chorego (np. w przebiegu białaczki) szpikiem osoby zdrowej (przeszczep allogeniczny).
Pod potocznym pojęciem "przeszczep szpiku" mieści się także przetoczenie macierzystych komórek hematopoetycznych izolowanych z krwi obwodowej w czasie zabiegu zwanego leukaferezą po ich wcześniejszej mobilizacji z użyciem cytokin lub/i cytostatyków.
Przeszczepienie szpiku niekoniecznie musi być poprzedzone mieloablacją, czyli całkowitym zniszczeniem hematopoezy biorcy za pomocą chemioterapii lub/i radioterapii. Istnieje procedura zwana "niemieloablacyjnym przeszczepieniem szpiku" (ang. Non-Myeloablative Stem Cell Transplantation, NST) lub "przeszczepieniem szpiku z minimalnym kondycjonowaniem" (mini-allotransplantacja), w czasie której stosuje się jedynie odpowiednio silne leczenie immunosupresyjne (zapobiegające odrzuceniu przeszczepu), a za zniszczenie układu krwiotwórczego biorcy odpowiadają przeszczepione limfocyty dawcy.
Rodzaje procedur przeszczepiania
W zależności od dawcy materiału
Przeszczepienie autologiczne – polega na podaniu własnych komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku, pobranych od pacjenta przed zastosowaniem leczenia które ma działanie mieloablacyjne (lub submieloablacyjne). Tego typu przeszczepy są generalnie bezpieczniejsze (nie ma choroby „przeszczep przeciwko gospodarzowi”) można, więc je wykonywać u pacjentów starszych (do 65 roku życia). Ze względu na ryzyko zanieczyszczenia przeszczepianego szpiku komórkami nowotworowymi, oraz brak korzystnej reakcji „przeszczep przeciwko białaczce” (GvL - Graft versus Leukemia), wyniki leczenia tą metodą białaczek i innych nowotworów hematologicznych są nieco gorsze, niż w przypadku przeszczepów allogenicznych. W ramach programów badawczych prowadzone są próby oczyszczania preparatów komórkowych z resztkowej populacji komórek nowotworowych. Można tego dokonywać na dwa sposoby: selekcji pozytywnej komórek macierzystych (najczęściej z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych przeciwko antygenowi CD-34 za pomocą immunoabsorbcji magnetycznej), lub selekcji negatywnej, która wykorzystuje różne metody eliminowania z preparatu komórkowego komórek nowotworowych (np. zastosowanie cytotoksycznych przeciwciał monoklonalych przeciw antygenom specyficznym dla komórek nowotworowych).
Przeszczepienie syngeniczne – przeszczepienie szpiku lub komórek macierzystych z krwi obwodowej od bliźniaka homozygotycznego (jednojajowego). Nie występuje reakcja „przeszczep przeciwko białaczce” (GvL) oraz choroba „przeszczep przeciwko gospodarzowi” (GvHD – Graft versus Host Disease).
Przeszczepienie allogeniczne – przeszczep pochodzi od osoby nie będącej bliźniakiem homozygotycznym w stosunku do biorcy.
Od dawcy rodzinnego – w praktyce możliwe jest przeszczepienie szpiku jedynie od rodzeństwa (ang. sibling donor), gdyż tylko wtedy występuje szansa na odpowiednią zgodność antygenów zgodności tkankowej (MHC). Przeszczepy od innych członków rodziny (rodziców, dzieci, innych krewnych) w praktyce możliwe są jedynie w małych zamkniętych populacjach, posiadających ujednoliconą pulę genową wskutek długotrwałego krzyżowania się osobników spokrewnionych. Najczęściej wystarcza zgodność w zakresie antygenów HLA-A, HLA-B (MHC klasa I) i HLA-DR (MHC klasa II). Oznacza to, że dawca i biorca muszą być zgodni w zakresie 6 alleli (dwie kopie każdego z wymienionych genów). Niekiedy, przy braku innego dawcy, dopuszcza się niezgodność w obrębie jednego allelu (tzw. mismatched familly donor).
Od dawcy niespokrewnionego – tego typu przeszczepienia wykonuje się w przypadku braku zgodnego dawcy rodzinnego. Dawcy niespokrewnionego szuka się w krajowych i zagranicznych bankach szpiku, które de facto są jedynie bazami danych zawierającymi informacje o potencjalnych dawcach i ich antygenach HLA. Proces wyszukiwania dawcy jest długotrwały i kosztowny, gdyż banki dysponują jedynie profilami antygenowymi uzyskanymi metodami o „małej rozdzielczości” i wstępnie wyznaczeni kandydaci na dawców wymagają dobadania. W Polsce za wyszukiwanie dawców niespokrewnionych odpowiada Poltransplant.
Pierwszego udanego allogenicznego przeszczepienia szpiku w Polsce dokonali prof. Cezary Szczylik i Wiesław Wiktor Jędrzejczak z Centralnego Szpitala Klinicznego Wojskowej Akademii Medycznej (obecnie Wojskowy Instytut Medyczny) w 1983 roku. W następnym roku ten sam zespół lekarzy przeprowadził pierwsze w Polsce przeszczepienie szpiku autologiczne.
Pod potocznym pojęciem "przeszczep szpiku" mieści się także przetoczenie macierzystych komórek hematopoetycznych izolowanych z krwi obwodowej w czasie zabiegu zwanego leukaferezą po ich wcześniejszej mobilizacji z użyciem cytokin lub/i cytostatyków.
Przeszczepienie szpiku niekoniecznie musi być poprzedzone mieloablacją, czyli całkowitym zniszczeniem hematopoezy biorcy za pomocą chemioterapii lub/i radioterapii. Istnieje procedura zwana "niemieloablacyjnym przeszczepieniem szpiku" (ang. Non-Myeloablative Stem Cell Transplantation, NST) lub "przeszczepieniem szpiku z minimalnym kondycjonowaniem" (mini-allotransplantacja), w czasie której stosuje się jedynie odpowiednio silne leczenie immunosupresyjne (zapobiegające odrzuceniu przeszczepu), a za zniszczenie układu krwiotwórczego biorcy odpowiadają przeszczepione limfocyty dawcy.
Rodzaje procedur przeszczepiania
W zależności od dawcy materiału
Przeszczepienie autologiczne – polega na podaniu własnych komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku, pobranych od pacjenta przed zastosowaniem leczenia które ma działanie mieloablacyjne (lub submieloablacyjne). Tego typu przeszczepy są generalnie bezpieczniejsze (nie ma choroby „przeszczep przeciwko gospodarzowi”) można, więc je wykonywać u pacjentów starszych (do 65 roku życia). Ze względu na ryzyko zanieczyszczenia przeszczepianego szpiku komórkami nowotworowymi, oraz brak korzystnej reakcji „przeszczep przeciwko białaczce” (GvL - Graft versus Leukemia), wyniki leczenia tą metodą białaczek i innych nowotworów hematologicznych są nieco gorsze, niż w przypadku przeszczepów allogenicznych. W ramach programów badawczych prowadzone są próby oczyszczania preparatów komórkowych z resztkowej populacji komórek nowotworowych. Można tego dokonywać na dwa sposoby: selekcji pozytywnej komórek macierzystych (najczęściej z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych przeciwko antygenowi CD-34 za pomocą immunoabsorbcji magnetycznej), lub selekcji negatywnej, która wykorzystuje różne metody eliminowania z preparatu komórkowego komórek nowotworowych (np. zastosowanie cytotoksycznych przeciwciał monoklonalych przeciw antygenom specyficznym dla komórek nowotworowych).
Przeszczepienie syngeniczne – przeszczepienie szpiku lub komórek macierzystych z krwi obwodowej od bliźniaka homozygotycznego (jednojajowego). Nie występuje reakcja „przeszczep przeciwko białaczce” (GvL) oraz choroba „przeszczep przeciwko gospodarzowi” (GvHD – Graft versus Host Disease).
Przeszczepienie allogeniczne – przeszczep pochodzi od osoby nie będącej bliźniakiem homozygotycznym w stosunku do biorcy.
Od dawcy rodzinnego – w praktyce możliwe jest przeszczepienie szpiku jedynie od rodzeństwa (ang. sibling donor), gdyż tylko wtedy występuje szansa na odpowiednią zgodność antygenów zgodności tkankowej (MHC). Przeszczepy od innych członków rodziny (rodziców, dzieci, innych krewnych) w praktyce możliwe są jedynie w małych zamkniętych populacjach, posiadających ujednoliconą pulę genową wskutek długotrwałego krzyżowania się osobników spokrewnionych. Najczęściej wystarcza zgodność w zakresie antygenów HLA-A, HLA-B (MHC klasa I) i HLA-DR (MHC klasa II). Oznacza to, że dawca i biorca muszą być zgodni w zakresie 6 alleli (dwie kopie każdego z wymienionych genów). Niekiedy, przy braku innego dawcy, dopuszcza się niezgodność w obrębie jednego allelu (tzw. mismatched familly donor).
Od dawcy niespokrewnionego – tego typu przeszczepienia wykonuje się w przypadku braku zgodnego dawcy rodzinnego. Dawcy niespokrewnionego szuka się w krajowych i zagranicznych bankach szpiku, które de facto są jedynie bazami danych zawierającymi informacje o potencjalnych dawcach i ich antygenach HLA. Proces wyszukiwania dawcy jest długotrwały i kosztowny, gdyż banki dysponują jedynie profilami antygenowymi uzyskanymi metodami o „małej rozdzielczości” i wstępnie wyznaczeni kandydaci na dawców wymagają dobadania. W Polsce za wyszukiwanie dawców niespokrewnionych odpowiada Poltransplant.
Pierwszego udanego allogenicznego przeszczepienia szpiku w Polsce dokonali prof. Cezary Szczylik i Wiesław Wiktor Jędrzejczak z Centralnego Szpitala Klinicznego Wojskowej Akademii Medycznej (obecnie Wojskowy Instytut Medyczny) w 1983 roku. W następnym roku ten sam zespół lekarzy przeprowadził pierwsze w Polsce przeszczepienie szpiku autologiczne.
Białaczka
Białaczka (łac. leucaemia) - nazwa grupy chorób nowotworowych układu krwiotwórczego. Nazwa historycznie wywodzi się od białawego koloru próbki krwi chorego na ostrą białaczkę. Białaczka charakteryzuje się ilościowymi i jakościowymi zmianami leukocytów we krwi, szpiku i narządach wewnętrznych (śledzionie, węzłach chłonnych). Występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet w proporcji 3:2.
Zmienione leukocyty powstają z komórek macierzystych w wyniku tzw. transformacji białaczkowej. Dochodzi do trwałych zmian cytokinetycznych, metabolicznych i antygenowych. Ich przyczyną może być kilka współdziałających ze sobą czynników, np. retrowirusy, predyspozycje osobnicze (geny), czynniki zewnętrzne np. promieniowanie jonizujące, środki chemiczne, zanieczyszczenie środowiska, zakażenia. Czynniki te ułatwiają transformację białaczkową lub osłabiają układ immunologiczny.
Podział białaczek
przewlekła białaczka szpikowa (CML)
ostra białaczka limfoblastyczna (ALL)
przewlekła białaczka limfatyczna (CLL)
Leczenie białaczki zależy w dużym stopniu od jej rodzaju, zaawansowania oraz stanu ogólnego osoby chorej. Ogólnie można je podzielić na leczenie radykalne, dążące do wyleczenia czyli wyeliminowania patologicznej populacji komórek z organizmu oraz leczenie paliatywne, mające opanować postęp choroby.
indukcja remisji - zredukowanie liczby komórek białaczkowych do liczby, z którą układ immunologiczny sobie poradzi, kontroluje ją.
polichemioterapia
prowadzenie 5-7 kuracji powtarzanych z przerwami
podawanie leków dostosowanych do biorytmu komórek białaczkowych.
leczenie intensyfikacyjne - stosowanie kilku cykli polichemioterapii przy użyciu zwiększonych dawek leków w maksymalnie krótkim czasie.
podtrzymywanie remisji - ma na celu zapobieganie zwiększaniu liczby komórek białaczkowych utrzymywania ich w stanie podporządkowania układowi immunologicznemu:
redukcja
immunoterapia
leczenie wspomagające:
zapobieganie i leczenie zakażeń
leczenie skazy krwotocznej
leczenie niedokrwistości
właściwe odżywianie
Ważną metodą leczenia przyczynowego białaczek jest przeszczepienie szpiku kostnego
Źródło: pl.wikipwdia.org
Zmienione leukocyty powstają z komórek macierzystych w wyniku tzw. transformacji białaczkowej. Dochodzi do trwałych zmian cytokinetycznych, metabolicznych i antygenowych. Ich przyczyną może być kilka współdziałających ze sobą czynników, np. retrowirusy, predyspozycje osobnicze (geny), czynniki zewnętrzne np. promieniowanie jonizujące, środki chemiczne, zanieczyszczenie środowiska, zakażenia. Czynniki te ułatwiają transformację białaczkową lub osłabiają układ immunologiczny.
Podział białaczek
przewlekła białaczka szpikowa (CML)
ostra białaczka limfoblastyczna (ALL)
przewlekła białaczka limfatyczna (CLL)
Leczenie białaczki zależy w dużym stopniu od jej rodzaju, zaawansowania oraz stanu ogólnego osoby chorej. Ogólnie można je podzielić na leczenie radykalne, dążące do wyleczenia czyli wyeliminowania patologicznej populacji komórek z organizmu oraz leczenie paliatywne, mające opanować postęp choroby.
indukcja remisji - zredukowanie liczby komórek białaczkowych do liczby, z którą układ immunologiczny sobie poradzi, kontroluje ją.
polichemioterapia
prowadzenie 5-7 kuracji powtarzanych z przerwami
podawanie leków dostosowanych do biorytmu komórek białaczkowych.
leczenie intensyfikacyjne - stosowanie kilku cykli polichemioterapii przy użyciu zwiększonych dawek leków w maksymalnie krótkim czasie.
podtrzymywanie remisji - ma na celu zapobieganie zwiększaniu liczby komórek białaczkowych utrzymywania ich w stanie podporządkowania układowi immunologicznemu:
redukcja
immunoterapia
leczenie wspomagające:
zapobieganie i leczenie zakażeń
leczenie skazy krwotocznej
leczenie niedokrwistości
właściwe odżywianie
Ważną metodą leczenia przyczynowego białaczek jest przeszczepienie szpiku kostnego
Źródło: pl.wikipwdia.org
Jak to wszystko się zaczęło?
Pod koniec listopada 2009 roku nagle zaczęłam się coraz gorzej czuć. Poszłam więc do lekarza pierwszego kontaktu a Pani doktor powiedziała że mam przestać wymyślać sobie choroby i przepisała mi witaminę C. Wracając od niej pomyślałam że w takim razie jestem zdrowa a złe samopoczucie samo przejdzie. Jednak tak się nie stało czułam się coraz gorzej, byłam słaba, blada, straciłam apetyt, ciągle byłam zmęczona, nie mogłam spać w nocy. 4 grudnia 2009 roku rodzice zabrali mnie na badania krwi ( morfologię i CRP). Od razu gdy przyszły wyniki pani z labolatorium zadzwoniła i powiedziała że mamy natychmiast zgłosić się do lekaża. Poszliśmy tam. Tej rozmowy nigdy nie zapomnę, gdy usłyszałam że podejżewają u mnie nowotwór świat mi się zawalił. Dostaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii Hematologii Onkologii i Endokrynologi UCK w Gdańsku. Tam od razu podano mi sterydy i kroplówki płuczące ponieważ trafiłam tam w stanie zagrożenia życia (WBC 106 tys, CRP 150, PLT 101tys). Następnie wykonano u mnie biopsję szpiku oczywiście nie na żywca. Podano mi premedykację (czyli moje jak się w późniejszym czasie okazało ulubione leki po których ma się "odlocik". Badanie szpiku potwierdziło wcześniejsze podejrzenia i została u mnie zdiagnozowana ostra białaczka limfoblastyczna (ALL). Dowiedziałam się o tym 6 grudnia. Powiedziała mi o tym pani dr. Ewa Bień (pomyślałam sobie ale "fajny prezent" na mikołajki) ale największym problemem w tamtym czasie były dla mnie włosy o które zawsze tak dbałam , ale w końcu oswoiłam się z tą myślą że potem mi odrosną. Moim lekarzem prowadzącym został dr.Maciej Niedźwiecki-najleprzy lekarz na świecie.
Na początku leczenia wykonano mi wszystkie rutynowe badania takie jak rezonans( musieli mnie na niego znieczulić ogólnie bo boję się takich wąskich miejsc) itp. Założono mi także kateter broviac do którego długo nie mogłam się przyzwyczaić. Podawano mi cały czas sterydy po których wyniki szły do góry ( WBC doszło nawet do 120 tys.). Odstawiono je jednak ponieważ nie dawały pożądanego efektu. Chemia nie działała ani w 15 ani w 33 dobie nie udało mi się uzyskać reemisji hematologicznej. Miałam powikłania po chemi częste krwotoki z nosa z powodu małej ilości płytek, grzyb na płucach, jelita przestały pracować. Leki doustne podawano mi przez sądę żołądkową. Mój szpik został wysłany na badania cytogeniczne i tam okazało się że mam jakieś translokacje chromosomowe mi. chromosomu philadelphia. Izmieniono diagnozę na ostrą białaczkę bifenotypową (ALL/AML). Zmieniono mi protokół leczenia i po trzech miesiącach uzyskałam reemisję hematologiczną a następnie cytogeniczną. Na początku leczenia powiedziano nam że w moim przypadku konieczny jest allogeniczny przeszczep szpiku. Dawcy szukano prawie 8 miesięcy i w końcu się udało!!! Wiem tylko tyle że jest to 54 letni mężczyzna ze Szwajcarii. Podczas leczenia miałam 2 katetery, po których wyjęciu w kanałach pojawiała się bezbakteryjna ropa. Lekarze swierdzili że jestem uczulona na sylikon. Oprócz kateterach miałam jak dotąd 9 głębokich wkłuć :) Podczas leczenia miałam trzy wstrząsy anafilaktyczne:
1.Pierwszy wstrząs po L-Asparginazie ( był to najgorszy z tych trzech wstrząsów) było bardzo źle miałam skurcz oskrzeli, obrzęk krtani, stopy i dłonie miałam czarne, i jeszcze miałam straszne skurcze brzucha. (Pani dr. Irga wezwała panią anestezjolog w razie potrzeby zaintubowania mnie) Naszczęście takiejkonieczności nie było. Dostałam dożylnie m.in adrealine i dopamine.
2.Drugi wstrząs po Oncaspar objawiał się tylko lekkimi dusznościami i wysypką w formie pokrzywki. Wystarszył Clemastin, Hydrokortyzon itp.
3.Trzeci najłagodniejszy wstrząs po Etopozycie. Objawami były duszności czerwony kolor twarzy i skurcze brzucha.( ale na te skurcze dostałam dolargan więc nie było aż tak źle. Aktualnie przebywam w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM UMK w Bydgoszczy. Przeszczep ma się odbyć 16 września. Zaczęłam już chemię ( Busulfan 4x32 tabletki na dobę). Będę opisywała wszystko co dzieje się w tym okresie okołoprzeszczepowym.
Na początku leczenia wykonano mi wszystkie rutynowe badania takie jak rezonans( musieli mnie na niego znieczulić ogólnie bo boję się takich wąskich miejsc) itp. Założono mi także kateter broviac do którego długo nie mogłam się przyzwyczaić. Podawano mi cały czas sterydy po których wyniki szły do góry ( WBC doszło nawet do 120 tys.). Odstawiono je jednak ponieważ nie dawały pożądanego efektu. Chemia nie działała ani w 15 ani w 33 dobie nie udało mi się uzyskać reemisji hematologicznej. Miałam powikłania po chemi częste krwotoki z nosa z powodu małej ilości płytek, grzyb na płucach, jelita przestały pracować. Leki doustne podawano mi przez sądę żołądkową. Mój szpik został wysłany na badania cytogeniczne i tam okazało się że mam jakieś translokacje chromosomowe mi. chromosomu philadelphia. Izmieniono diagnozę na ostrą białaczkę bifenotypową (ALL/AML). Zmieniono mi protokół leczenia i po trzech miesiącach uzyskałam reemisję hematologiczną a następnie cytogeniczną. Na początku leczenia powiedziano nam że w moim przypadku konieczny jest allogeniczny przeszczep szpiku. Dawcy szukano prawie 8 miesięcy i w końcu się udało!!! Wiem tylko tyle że jest to 54 letni mężczyzna ze Szwajcarii. Podczas leczenia miałam 2 katetery, po których wyjęciu w kanałach pojawiała się bezbakteryjna ropa. Lekarze swierdzili że jestem uczulona na sylikon. Oprócz kateterach miałam jak dotąd 9 głębokich wkłuć :) Podczas leczenia miałam trzy wstrząsy anafilaktyczne:
1.Pierwszy wstrząs po L-Asparginazie ( był to najgorszy z tych trzech wstrząsów) było bardzo źle miałam skurcz oskrzeli, obrzęk krtani, stopy i dłonie miałam czarne, i jeszcze miałam straszne skurcze brzucha. (Pani dr. Irga wezwała panią anestezjolog w razie potrzeby zaintubowania mnie) Naszczęście takiejkonieczności nie było. Dostałam dożylnie m.in adrealine i dopamine.
2.Drugi wstrząs po Oncaspar objawiał się tylko lekkimi dusznościami i wysypką w formie pokrzywki. Wystarszył Clemastin, Hydrokortyzon itp.
3.Trzeci najłagodniejszy wstrząs po Etopozycie. Objawami były duszności czerwony kolor twarzy i skurcze brzucha.( ale na te skurcze dostałam dolargan więc nie było aż tak źle. Aktualnie przebywam w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM UMK w Bydgoszczy. Przeszczep ma się odbyć 16 września. Zaczęłam już chemię ( Busulfan 4x32 tabletki na dobę). Będę opisywała wszystko co dzieje się w tym okresie okołoprzeszczepowym.
Subskrybuj:
Komentarze (Atom)