Pod koniec listopada 2009 roku nagle zaczęłam się coraz gorzej czuć. Poszłam więc do lekarza pierwszego kontaktu a Pani doktor powiedziała że mam przestać wymyślać sobie choroby i przepisała mi witaminę C. Wracając od niej pomyślałam że w takim razie jestem zdrowa a złe samopoczucie samo przejdzie. Jednak tak się nie stało czułam się coraz gorzej, byłam słaba, blada, straciłam apetyt, ciągle byłam zmęczona, nie mogłam spać w nocy. 4 grudnia 2009 roku rodzice zabrali mnie na badania krwi ( morfologię i CRP). Od razu gdy przyszły wyniki pani z labolatorium zadzwoniła i powiedziała że mamy natychmiast zgłosić się do lekaża. Poszliśmy tam. Tej rozmowy nigdy nie zapomnę, gdy usłyszałam że podejżewają u mnie nowotwór świat mi się zawalił. Dostaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii Hematologii Onkologii i Endokrynologi UCK w Gdańsku. Tam od razu podano mi sterydy i kroplówki płuczące ponieważ trafiłam tam w stanie zagrożenia życia (WBC 106 tys, CRP 150, PLT 101tys). Następnie wykonano u mnie biopsję szpiku oczywiście nie na żywca. Podano mi premedykację (czyli moje jak się w późniejszym czasie okazało ulubione leki po których ma się "odlocik". Badanie szpiku potwierdziło wcześniejsze podejrzenia i została u mnie zdiagnozowana ostra białaczka limfoblastyczna (ALL). Dowiedziałam się o tym 6 grudnia. Powiedziała mi o tym pani dr. Ewa Bień (pomyślałam sobie ale "fajny prezent" na mikołajki) ale największym problemem w tamtym czasie były dla mnie włosy o które zawsze tak dbałam , ale w końcu oswoiłam się z tą myślą że potem mi odrosną. Moim lekarzem prowadzącym został dr.Maciej Niedźwiecki-najleprzy lekarz na świecie.
Na początku leczenia wykonano mi wszystkie rutynowe badania takie jak rezonans( musieli mnie na niego znieczulić ogólnie bo boję się takich wąskich miejsc) itp. Założono mi także kateter broviac do którego długo nie mogłam się przyzwyczaić. Podawano mi cały czas sterydy po których wyniki szły do góry ( WBC doszło nawet do 120 tys.). Odstawiono je jednak ponieważ nie dawały pożądanego efektu. Chemia nie działała ani w 15 ani w 33 dobie nie udało mi się uzyskać reemisji hematologicznej. Miałam powikłania po chemi częste krwotoki z nosa z powodu małej ilości płytek, grzyb na płucach, jelita przestały pracować. Leki doustne podawano mi przez sądę żołądkową. Mój szpik został wysłany na badania cytogeniczne i tam okazało się że mam jakieś translokacje chromosomowe mi. chromosomu philadelphia. Izmieniono diagnozę na ostrą białaczkę bifenotypową (ALL/AML). Zmieniono mi protokół leczenia i po trzech miesiącach uzyskałam reemisję hematologiczną a następnie cytogeniczną. Na początku leczenia powiedziano nam że w moim przypadku konieczny jest allogeniczny przeszczep szpiku. Dawcy szukano prawie 8 miesięcy i w końcu się udało!!! Wiem tylko tyle że jest to 54 letni mężczyzna ze Szwajcarii. Podczas leczenia miałam 2 katetery, po których wyjęciu w kanałach pojawiała się bezbakteryjna ropa. Lekarze swierdzili że jestem uczulona na sylikon. Oprócz kateterach miałam jak dotąd 9 głębokich wkłuć :) Podczas leczenia miałam trzy wstrząsy anafilaktyczne:
1.Pierwszy wstrząs po L-Asparginazie ( był to najgorszy z tych trzech wstrząsów) było bardzo źle miałam skurcz oskrzeli, obrzęk krtani, stopy i dłonie miałam czarne, i jeszcze miałam straszne skurcze brzucha. (Pani dr. Irga wezwała panią anestezjolog w razie potrzeby zaintubowania mnie) Naszczęście takiejkonieczności nie było. Dostałam dożylnie m.in adrealine i dopamine.
2.Drugi wstrząs po Oncaspar objawiał się tylko lekkimi dusznościami i wysypką w formie pokrzywki. Wystarszył Clemastin, Hydrokortyzon itp.
3.Trzeci najłagodniejszy wstrząs po Etopozycie. Objawami były duszności czerwony kolor twarzy i skurcze brzucha.( ale na te skurcze dostałam dolargan więc nie było aż tak źle. Aktualnie przebywam w Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii CM UMK w Bydgoszczy. Przeszczep ma się odbyć 16 września. Zaczęłam już chemię ( Busulfan 4x32 tabletki na dobę). Będę opisywała wszystko co dzieje się w tym okresie okołoprzeszczepowym.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz